Project R-5516

Opstart van een revalidatie database om de normen van MS revalidatie te verhogen: haalbaarheid, capaciteitsopbouw en proof-of-concept in het domein van oefentherapie en mobiliteit. (Onderzoek)

Personen met de progressieve vorm van MS vertonen over het algemeen meer beperkingen dan personen met de relapsing-remitting vorm van MS. Oefentherapie is een potentiële effectieve behandelingsmodaliteit. Ondanks de enorme toename van onderzoek in het domein van fysische revalidatie en oefenen, blijft het echter onduidelijk of gunstige effecten evenwaardig aanwezig zijn in de progressieve als in de relapsing-remitting vorm van MS. Tevens is het onduidelijk in welke mate de effecten afhankelijk zijn van de ernst van de aandoening en van de interventie op zich (modaliteit, duur en intensiteit). Bovendien is het onvoldoende geweten welke uitkomstmaten voor mobiliteit er het beste zijn om veranderingen die betekenisvol zijn voor de personen met MS te meten. De voortgang van de kennis, in het bijzonder over oefentherapie maar ook algemeen over revalidatie, is vertraagd deels omwille van vier zaken: 1) kleine proefgroepen die geen onderscheid in effecten volgens type MS of beperkingsniveau toelaten, 2) beperkte systematische beschrijving van de inhoud van de interventie (de zogenoemde 'black-box van de revalidatie), 3) inconsistent gebruik van multi-dimensionele uitkomstmaten met onvoldoende kennis over hun nauwkeurigheid en referentiewaarden van betekenisvolle verandering en 4) beperkte inspanningen om de relatie dosering-effect van verscheidene revalidatiestrategieën te bepalen. De lange termijndoelstelling is antwoorden te geven op onderzoeksvragen over de multi-dimensionele effecten van revalidatie volgens type MS en beperkingsniveau evenals over de inhoud van de interventie. Dit project betreft de voorbereiding van het oprichten van een grote gedeelde database die zal bestaan uit 1) retrospectieve data omhaling van individuele patiënten data uit gepubliceerde studies en 2) prospectieve data invoer door clinici en onderzoekers aan de hand van een revalidatie register. Dit zal onderzoekers in staat stellen om (vergelijkende) effecten van specifieke interventies en instellingen, of geschiktheid van verscheidene uitkomstmaten te onderzoeken. Uiteindelijk zal dit leiden tot verbeterende normen in MS revalidatie in de dagelijkse praktijk. Revalidatie kan een effectieve behandeling zijn om de fysieke functie bij personen met de progressieve vorm van MS te onderhouden. In tegenstelling tot medische registers, bestaat er tot op heden geen register voor revalidatie. Dit is nodig om onderzoeksvragen in grote proefgroepen te kunnen onderzoeken, welke uiteindelijk de wetenschappelijke zekerheid zullen verhogen en een impact zullen hebben op oefen/revalidatie studies in MS. Deze studiefinanciering (1 jaar durende opstart) zal ons in staat stellen om volgende aspecten te bestuderen: 1) de wettelijke reglementering van databases in Europa en de Verenigde Staten van Amerika, 2) in de praktijk uitgewerkte voorbeelden van bestaande registers, 3) de door de onderzoekers' ervaren belemmeringen en stimuli om data te delen, 4) de bereidwilligheid van clinici en mogelijkheid om data te leveren in het register, 5) betrokkenheid van experts om in werkgroepen samen uitkomstmaten en een classificatie systeem der behandelingen voor het register te identificeren. Proof-of-concept studies zullen uitgevoerd worden in het domein van oefentherapie en mobiliteit. Consultatie van onderzoekers en clinici zullen tijdens conferenties en ondersteunende internationale revalidatie organisaties plaatsvinden. Een platform zal ontwikkeld worden voor informatie en communicatie. Dit project kan in het komende jaar informatie verwerven betreffende de effectiviteit van oefentherapie bij personen met de progressieve vorm van MS. In een langer perspectief, kan dit project tevens leiden tot gedetailleerde wetenschappelijk gebaseerde richtlijnen over fysische revalidatie, gevolg door andere domeinen daar zijnde ergotherapie, logopedie en cognitieve revalidatie.

01 augustus 2014 - 31 maart 2016