Project R-12618

Het genoom voorbij: Ethische aspecten omtrent studies van grote cohorten (Onderzoek)

De geneeskunde die we vandaag beoefenen zal veranderen in de nabije toekomst. Dit komt aan de ene kant door de vele technologische revoluties van de laatste jaren. Technologie zoals genomics en proteomics worden goedkoper en biomerker tests, gebaseerd op ELISA of PCR worden nu geminiaturizeerd en minder arbeidsintensief. Aan de andere kant is er een trend om deze technologien toe te passen op grote schaal, zodat we hoge kwaliteitsdata verkrijgen van steeds meer mensen. Dit zal geneeskunde omvormen tot een data-rijke wetenschap. Hierdoor kunnen we meer inzicht krijgen in ziektes en komt het uiteindelijke doel, preventieve geneeskunde, dichter. De keerzijde van deze data-intensieve vorm van cohorte studies is dat deze vele nieuwe ethische vragen oproept. Eerst en vooral is er de vraag hoe deze nieuwe technieken omgaan met de privacy van de studiedeelnemers. Ten tweede zijn er conceptuele vragen zoals: hoe gaan we met de data om en van wie is de data uiteindelijk? Hoe vragen we om toestemming voor experimenten in deze studies met vele deelnemers en verschillende types van data? Wat gaan we doen als we ziektes of risico's toevallig ontdekken. We zijn in een goede positie om deze vragen te beantwoorden omdat we kunnen bogen op de piloot studie "I am Frontier" van VITO. Door gebruik te maken van de ervaringen en verwachtingen van de deelnemers en ook van de data uit deze studie kunnen we aanbevelingen maken omtrent deze nieuwe ethische vragen.

01 januari 2022 - 31 december 2025