Project R-14411

Functionele status bij mensen met een interstitiële longaandoening - de SUNSET-studie (Onderzoek)

Mensen met interstitiële longziekte ervaren een neerwaartse spiraal van slopende symptomen en achteruitgang van hun functionele status (dat wil zeggen, moeilijkheden bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten die nodig zijn om aan basisbehoeften te voldoen, gebruikelijke rollen te vervullen en de gezondheid en het welzijn te handhaven). De achteruitgang van de functionele status gaat gepaard met een grotere afhankelijkheid van anderen, verlies van productiviteit en vroegtijdig overlijden. Het is ook een belangrijke voorspeller van verergeringen, ziekenhuisopnames, heropnames en sterfte. De impact van de achteruitgang van de functionele status is zo overweldigend voor individuen en de samenleving dat het onlangs is erkend als een internationale topprioriteit voor patiëntgericht onderzoek naar ILD. Desondanks ontbreekt er persoonsgericht onderzoek naar ILD, en specifiek naar functionele status. De SUNSET-studie is een langlopend observationeel onderzoek dat de kennislacune met betrekking tot de beperkingen van de functionele status bij ILD zal aanpakken. Het zal ook geteste maatregelen bieden om de functionele status uitgebreid te beoordelen en een multidimensionale index te ontwikkelen die functionele statusmaatregelen opneemt om sterfte bij ILD te voorspellen.

19 december 2023 - 30 november 2026