Project R-15213

Europese alliantie voor onderzoek naar zeldzame ziekten (Onderzoek)

De European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) heeft als doel de gezondheid en het welzijn van de 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren door van Europa een wereldleider te maken op het gebied van onderzoek en innovatie met betrekking tot zeldzame ziekten, ter ondersteuning van concrete gezondheidsvoordelen voor patiënten met zeldzame ziekten door betere preventie, diagnose en behandeling. Dit partnerschap zal een RD-ecosysteem opleveren dat voortbouwt op de successen van eerdere programma's door robuust, door de patiënt Dit partnerschap zal een RD-ecosysteem opleveren dat voortbouwt op de successen van eerdere programma's door robuust patiëntgestuurd onderzoek te ondersteunen, nieuwe diagnostische methoden en paden te ontwikkelen, een voortrekkersrol te spelen bij de digitale transformatie die de punten verbindt tussen zorg, patiëntgegevens en onderzoek, en tegelijkertijd te zorgen voor een sterke afstemming van strategieën in RD-onderzoek tussen landen en regio's. Het structureren van doelgerichte publiek-private samenwerkingen die gericht zijn op interventies in de hele O&O-waardeketen zal ervoor zorgen dat de reis naar O&O een succes wordt. O&O-waardeketen zal ervoor zorgen dat de weg van kennis naar patiëntenimpact wordt versneld, waardoor het innovatiepotentieel van de EU in O&O wordt geoptimaliseerd. Om zijn ambitie en missies te ondersteunen is ERDERA ontworpen als een alomvattend en geïntegreerd ecosysteem waarvan de structuur kan worden vergeleken met een instituut dat drie hoofdonderdelen omvat: (i) financiering, (ii) intern (in klinisch onderzoeksnetwerk dat onderzoeksactiviteiten uitvoert die gericht zijn op het klaarmaken van RD's voor klinische proeven en het versnellen van diagnose en het vertalen van onderzoeksontdekkingen in verbeterde patiëntenzorg, en (iii) gerelateerde ondersteunende diensten (gegevens, expertise, onderwijs en opleiding) evenals een versnellingshub die de externe en interne RD-gemeenschap bedienen, allemaal ondersteund door een allesomvattende coördinatie en strategie en fundamentele (inter)nationale afstemming.

01 september 2024 - 31 augustus 2031