Patiëntambassade

Valerie Storms is zelf één van de drijvende krachten achter het initiatief. “Ik ben geboren met muco – een chronische aandoening – en ben dus expert in het patiënt-zijn”, lacht ze. “Je komt voortdurend in contact met artsen en merkt snel dat de manier waarop zij met jou omgaan en communiceren, veel impact heeft op hoe jij je voelt… Wat gaat er door je hoofd als je op de behandeltafel ligt? Wat komt er op je af na je ontslag uit het ziekenhuis? En hoe complex is het om als chronisch zieke je plek te vinden in een samenleving waar mensen vooral in zwart-witpatronen denken over gezondheid? Die ervaringen wou ik graag met een nieuwe generatie artsen delen.”

Was het moeilijk om dat verhaal te vertellen?

VALERIE STORMS: Dat was best een grote stap. Als je dit goed wil doen, moet je jezelf kwetsbaar durven opstellen en het hele verhaal vertellen – dus ook de pijnlijkste en beschamendste aspecten. Maar tóch voel je dat die getuigenissen de moeite waard zijn. Als deze generatie artsen de natuurlijke reflex ontwikkelt om vérder te kijken dan het puur medisch-wetenschappelijke ziektebeeld, dan zijn we in ons opzet geslaagd.

MICHIEL KELLENS: Als ik de verhalen van patiënten hoor, dan vind ik die zuiver wetenschappelijke bril van artsen toch wat vreemd. Wie geneeskunde studeert, droomt er toch van om arts te worden? En een arts is voor mij véél meer dan een medisch-wetenschappelijk expert. Hij is vooral een mens die met zijn expertise het verschil kan maken voor een ander mens.

EYEOPENERS

Michiel, hoe verlopen die ontmoetingen met patiënten?

MICHIEL KELLENS: We werken vooral met gastcolleges. Complementair aan de klinische lessen komen patiënten hun persoonlijk verhaal vertellen. Na een les anatomie over de nieren, getuigde een nierpatiënt over de impact van zijn aandoening op zijn leven. Daarnaast zijn er de lessen interdisciplinaire casuïstiek. Echte eyeopeners.

In welk opzicht precies?

MICHIEL KELLENS: Patiënten komen samen met hun zorgverleners getuigen over hun ziekteproces. Zo spraken we in het Jessa Ziekenhuis met specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, psychologen, sociaal assistenten en patiënten over borstkanker. Dan zie je pas goed hoeveel zorgverleners zich rond één patiënt verzamelen. Tijdens een andere casus werd er ingezoomd op spina bifida. Mij bleef vooral het gastcollege bij waarin twee gezinnen kwamen vertellen hoe zij met die aandoening omgingen. Op papier lijden beide patiënten aan exact dezelfde aandoening, maar tóch worstelen ze met heel andere uitdagingen.

VALERIE STORMS: Dé doorsneepatiënt bestaat natuurlijk niet. Twee patiënten met eenzelfde ziekte of aandoening, kunnen andere ervaringen hebben. Ik vind het mooi dat die veelzijdigheid ook een plek krijgt. Zo brengen ze heel wat authenticiteit en realiteitszin in de opleiding.

MICHIEL KELLENS: Ik vind dat ook ontzettend boeiend. En elke keer weer ben ik enorm onder de indruk van de moed, het doorzettingsvermogen en de kracht van de patiënten.

VECHTLUST

Hoe ervaar jij die gastcolleges, Valerie?

VALERIE STORMS: Zelf heb ik nog maar één keer gesproken voor de studenten. Na de klinische les genetica over puntmutaties kwam ik getuigen over wat het betekent om met zo'n puntmutatie geboren te zijn. Dat soort informatie vinden ze in handboeken niet terug. Hoe ziet mijn dag eruit? Wat ervaar ik als struikelblokken? Welke impact heeft mijn aandoening op mijn gezin? Ik vond m’n gastcollege een mooie en verrijkende ervaring. Zodra ik de aula binnenstapte, voelde ik de interesse en luisterbereidheid van die studenten. Zij wilden écht weten wat ziek-zijn voor mij betekent en luisterden aandachtig naar mijn verhaal.

MICHIEL KELLENS: Haar getuigenis maakte veel indruk. Ondanks haar ziekte leidt Valerie een normaal leven: ze heeft een vriend, een kindje en gaat zelfs skiën. Voor ons stond toch vooral een jonge vrouw met dromen en ambities.

Zwanger worden en gaan skiën: het zijn geen evidente keuzes voor een muco-patiënte?

VALERIE STORMS: Absoluut niet. En je hebt ook artsen nodig die daarvoor willen open staan. Mijn zwangerschap was voor mij de moeilijkste keuze die ik ooit maakte. Ik twijfelde nóg meer dan mijn arts. Er waren ook zo weinig vergelijkingspunten. Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat de longfunctie van muco-patiënten vaak achteruitgaat na een zwangerschap. Hoewel ik toen op medisch vlak in slechtere papieren zat dan vandaag, trok mijn arts mij over de streep. Zij wist toen al hoeveel vreugde een kind mij kon geven en welke impact dit kon hebben op m’n vechtlust. Ik ben haar voor altijd dankbaar voor die gesprekken.

MICHIEL KELLENS: Zulke verhalen doen je beseffen dat een arts zich niet blind mag staren op een ziektebeeld en zuiver medisch-wetenschappelijke data. De beslissingen die je als arts maakt, kleuren het leven van patiënten. Als we écht impact willen hebben in onze job, moeten we vooral de mens achter de patiënt willen en durven zien. Er bestaan geen wiskundige formules om van ziek naar gezond te gaan. Of van gezond naar gelukkig. Dat mogen we niet vergeten.

HOOP

Maakt de patiënt-ambassade betere artsen van deze studenten?

VALERIE STORMS: Daar ben ik wel van overtuigd, ja. Wanneer deze generatie artsen straks spontaan het totaalplaatje ziet en verder durft kijken dan slechts het medische aspect, dan worden we daar allemaal alleen maar beter van.

MICHIEL KELLENS: Ook als student is deze insteek inspirerend. De gastcolleges motiveren ons om nóg beter ons best te doen en een betere arts te worden. En hoewel de getuigenissen vaak emotioneel zwaar zijn, geven ze vooral veel hoop. Je kan als arts enorm véél betekenen voor je patiënt.

Wil u schenken aan de Patiëntambassade?

Lees hier hoe u dat kan doen én wat uw voordelen zijn.