Covid en MS

MS Wijzer

“Covid wie?”

Tot voor kort had niemand ervan gehoord, maar de voorbije maanden hebben we kennisgemaakt met SARS-CoV-2: het virus dat COVID-19 veroorzaakt. COVID-19 betekent Coronavirus Disease (ziekte) 2019. Een simpele en duidelijke naam, maar de ziekte op zich is dat allerminst. De kranten staan er vol van, op het nieuws is het één en al COVID-19 dat de klok slaat en ons hele leven wordt er momenteel grotendeels door bepaald. Stilletjes aan leren we deze kleine vijand beter kennen, maar nog steeds heeft het veel geheimen voor ons.

Corona betekent kroon. Een coronavirus is, simpel gezegd, een minuscuul klein bolletje gevuld met genetisch materiaal. Rond dat bolletje zitten stekels waardoor het virus op een kroon lijkt, vandaar zijn naam.

Achtergrond

SARS-CoV-2 is een nieuw coronavirus ontstaan in China, waar een mens met een besmet dier (waarschijnlijk een vleermuis of een gordeldier) in contact kwam en besmet raakte. Er zijn vele coronavirussen die zich jaarlijks verspreiden in de bevolking, maar deze leiden doorgaans tot gewone verkoudheden die we makkelijk overwinnen. Enkele jaren geleden zijn er al coronavirussen ontstaan die tot grote bezorgdheid geleid hebben in bepaalde delen van de wereld. Denk maar aan SARS (2003, China) en MERS (2012, Saoedi-Arabië).

SARS-Cov-2, dit nieuwe coronavirus, valt ook onder de categorie van coronavirussen die leiden tot een ernstige ziekte. En net als bij SARS en MERS worden (op het eerste zicht) voornamelijk de longen aangetast door het nieuwe coronavirus. Personen boven 65 jaar, personen die lijden aan diabetes, hart-, long- of nierziektes, maar ook personen met een verzwakt immuunsysteem worden gezien als risicogroepen. Hieronder vallen dus ook patiënten met Multiple Sclerose (MS) die – al dan niet – therapieën krijgen die het immuunsysteem onderdrukken.

MS en COVID-19

MS is een auto-immuunziekte, hetgeen betekent dat het afweersysteem van MS-patiënten harder werkt dan nodig is en hierdoor lichaamseigen materiaal aanvalt en vernietigt. In het geval van MS worden delen van de hersenen en het ruggenmerg aangevallen en onherroepelijk beschadigd. Mensen met MS krijgen daarom vaak therapieën voorgeschreven die het immuunsysteem (hun weerstand) onderdrukken. In vergelijking met mensen die geen MS hebben, hebben MS-patiënten daardoor over het algemeen een verhoogd risico op infecties zoals bijvoorbeeld de griep (die ook veroorzaakt wordt door een virus). Anderzijds volgt uit verschillende wetenschappelijke studies dat virussen een rol kunnen spelen in het ontstaan van MS. Virussen worden daarom soms gebruikt om MS op te wekken in bepaalde proefdiermodellen van de ziekte. Los van dit alles bestaat er nog een mogelijke link met MS. Het verlies van reuk en smaak kunnen duidelijke, neurologische gevolgen zijn van een besmetting met het nieuwe coronavirus. Dit zou erop kunnen wijzen dat het virus binnen geraakt in het centraal zenuwstelsel (dat ook in MS aangetast wordt).

En wat nu?

De COVID-19 pandemie zorgt dus terecht voor bezorgdheid bij MS-patiënten. Het roept vragen op waarop behandelende artsen geen antwoord hebben. Er zijn richtlijnen voor mensen met MS opgesteld door MS-neurologen en -organisaties die u hier (pdf, 114 KB) kunt terugvinden. Deze richtlijnen worden aangepast zodra er nieuwe bevindingen worden gedaan. De beste raad die wij kunnen geven, is om de actuele richtlijnen op te volgen.

Momenteel is het nog onduidelijk of mensen met MS een verhoogd risico hebben op COVID-19, maar het zou wel kunnen.

Onvoldoende bekend

Het is ongeweten of bepaalde therapieën negatieve gevolgen hebben als iemand met MS besmet geraakt met corona. Personen bij wie het afweersysteem onderdrukt wordt door medicatie, zouden een hoger risico op infectie kunnen lopen, maar we weten dit niet zeker. De laatste dagen duiken er steeds meer berichten op dat een overactief immuunsysteem aan de basis zou liggen van een ernstiger COVID-19 ziekteverloop. Het zou dus kunnen dat mensen met MS meer risico lopen op COVID-19, maar ook dat de kans op een ernstiger ziekteverloop kleiner is doordat de weerstand onderdrukt wordt door bepaalde MS-therapieën. Dit is echter allemaal nog heel onzeker en gebaseerd op assumpties, en niet op gevalideerd onderzoek.

Op weg naar een leefbare toekomst

“COVID-wie?” zal je niet snel nog iemand horen zeggen. De hoofdrolspeler in vrijwel alle nieuwsberichten is ondertussen algemeen gekend als de ziekte die veroorzaakt wordt door de kleine vijand nummer één. Althans, vandaag spant zijn infectiedrang de kroon. Na verloop van tijd zullen we zijn geheimen meer en meer ontrafelen en hem van zijn troon stoten. Een vriend zal hij nooit worden, maar we zullen er alles aan doen om een wereld met SARS-CoV-2 leefbaar te maken. Ook voor mensen met MS!

Referenties

  1. Mahias-Guiu J, Gomes-Pinedo U, Montero-Escribano P, Porta-Etessam J, Mathias-Guiu JA. Should we expect neurological symptoms in the SARS-CoV-2 epidemic?. Neurologia 2020; DOI: 10.1016/j.nrl.2020.03.001.
  2. Novi G, Mikulska M, Briano F, Toscanini F, Tazza F, Uccelli A, Inglese M. COVID-19 in a MS patient treated with ocrelizumab: does immunosuppression have a protective role?. Multiple Sclerosis and Related Disorders 2020; 42: doi: 10.1016/j.msard.2020.102120.
  3. Manji H, Carr AS, Brownlee WJ, Lunn MP. Neurology in the time of covid-19. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020; doi: 10.1136/jnnp-2020-323414.
  4. Willis MS, Robertson NP. Multiple sclerosis and the risk of infection: considerations in the threat of the novel coronavirus, COVID-19/SARS-CoV-2. J Neurol 2020;267:1567-1569. doi: 10.1007/s00415-020-09822-3.
  5. Nath A. Neurologic complications of coronavirus infections. Neurology 2020; doi: 10.1212/WNL.0000000000009455.
  6. Donati D. Viral infections and multiple sclerosis. Drug Discov Today Dis Models 2020; doi: 10.1016/j.ddmod.2020.02.003.
  7. Jakimovski D, Weinstock-Gittman B, Ramanathan M, Dwyer MG, Zivadinov R. Infections, Vaccines and Autoimmunity: a Multiple Sclerosis Perspective. Vaccines 2020; 8. doi: 10.3390/vaccines8010050.

Help mee

Om uitsluitsel te geven op deze vragen en correcte informatie te kunnen verspreiden, is onderzoek nodig dat gebruik maakt van voldoende gegevens die verzameld worden tijdens de pandemie. MS-patiënten of hun behandelende artsen kunnen tijdens deze crisis actief bijdragen aan het proces om tot antwoorden te komen. Ze kunnen dit doen door gegevens over onder andere hun MS-therapie, MS-progressie en het ondervonden ziekteverloop van COVID-19 (in geval van een coronabesmetting) te delen.

Onderzoek met gegevens uit de 'echte wereld'

Toen bleek dat de COVID-19-uitbraak geen ver-van-ons-bed-show zou blijven, maar de hele wereld in z’n greep had, hebben de MS Internationale Federatie (MSIF) en de MS Data Alliantie (MSDA) de handen uit de mouwen gestoken. Ze werken samen om op wereldwijde schaal zoveel mogelijk gegevens te verzamelen van MS-patiënten die (mogelijks) geïnfecteerd zijn door het nieuwe coronavirus.

Deze gegevens komen samen op één centrale plaats (met dank aan het bedrijf QMENTA) waar ze gebruikt worden voor analyses. De bedoeling hiervan is om MS-patiënten nog tijdens de pandemie te informeren wat te doen en te laten tijdens deze crisis. Daarenboven zijn de gegevens ook nodig om op langere termijn inzichten te verwerven welke gegevens essentieel zijn om te verzamelen, zodat er bij een volgende pandemie sneller gereageerd zal kunnen worden. Momenteel zijn er al gegevens van meer dan 1600 patiënten verzameld, maar om betrouwbare analyses te kunnen uitvoeren, moeten er nog veel meer gegevens bij komen. Wij moedigen daarom alle MS-patiënten en hun behandelende artsen aan om zoveel mogelijk gegevens te delen via deze link zodat er zo snel mogelijk antwoorden komen op de meest prangende vragen:

1) Is het risico op een ernstig COVID-19 verloop verschillend tussen mensen met MS en mensen zonder MS?

2) Zijn de risicofactoren voor COVID-19 in mensen met MS vergelijkbaar met deze in mensen zonder MS (bv. Leeftijd, hartaandoeningen, obesitas,…)?

3) Is er een verschil in COVID-19 uitkomst tussen onbehandelde mensen met MS en mensen met MS die wel behandeld worden?

4) Heeft het type MS-behandeling een effect op COVID-19 uitkomst?

Dit filmpje vat het project kort samen. Op de websites van de MSIF en de MSDA vindt u meer informatie over dit COVID-19 & MS Global Data Sharing Initiative.

De kroon op het werk

Er zijn momenteel miljoenen personen met MS die leven in isolatie en met grote angst om besmet te worden door het nieuwe coronavirus. Patiënten en hun zorgverleners weten niet of ze er goed aan doen om MS-medicatie al dan niet op te starten, te veranderen of te stoppen tijdens deze crisis. Om ze correct te kunnen informeren, is BIOMED (UHasselt) gestart met een initiatief waarbij personen met MS, alsook de behandelende artsen, COVID-19 gegevens kunnen delen.  Zodra er voldoende gegevens verzameld zijn, zullen we de kroon op het werk zetten: MS-patiënten en artsen informatie geven gebaseerd op analyses, uitgevoerd op kwaliteitsvolle en gevalideerde gegevens uit het 'echte leven'. Hierdoor krijgen artsen en patiënten beslissingsondersteuning die betrouwbaar is, hetgeen uiteindelijk kan leiden tot het redden van patiëntenlevens.

#DataSavesLives