Onderzoekers FIERCE-lab lopen marathon voor onderzoek Charcot-Marie-Tooth

CMT is een erfelijke aandoening die de zenuwbanen in je armen en benen aantast. Deze zenuwbanen zijn essentieel voor de controle van beweging en gevoel. Mensen met CMT krijgen te maken met allerlei uitdagingen. Door het verlies van spiermassa en het verzwakken van de spieren hebben ze vaak problemen met wandelen, bewegen en verlies van gevoel in de ledematen, met een dalende levenskwaliteit als gevolg. Charcot-Marie-Tooth is geen dodelijke ziekte, maar helaas is er momenteel geen genezing voor de ziekte, en de beschikbare behandelingen die er zijn, richten zich daarom alleen op het verlichten van symptomen..

Onze boodschap is simpel: elke stap telt en alle beetjes helpen. Door deel te nemen aan deze marathon willen we mensen mee bewust maken van deze onbekende ziekte. Door ons te sponsoren in dit avontuur, en geld in te zamelen, draag je bij aan een betere toekomst voor mensen met CMT. Samen kunnen we een verschil maken in het leven van mensen die met deze aandoening te maken hebben.

We zouden graag €5.000 inzamelen met onze marathon. Dit geld zal worden gebruikt om onderzoek naar de ziekte Charcot-Marie-Tooth (CMT) te financieren binnen ons Fiercelab. Hier richten we ons enerzijds op het ontwikkelen van nieuwe, effectieve modellen om de ziekte beter te bestuderen, aangezien dergelijke modellen momenteel niet beschikbaar zijn en dit het vinden van nieuwe therapieën voor CMT vertraagt. Anderzijds proberen we de onderliggende oorzaken van deze ziekte verder te onderzoeken en te ontrafelen. Indien we erin slagen om de exacte oorzaken van deze ziekte bloot te leggen en/of nieuwe efficiënte modellen op punt te zetten, hopen we in de toekomst betere therapieën te ontwikkelen die het dagelijkse leven van CMT patiënten zullen verbeteren. Elk beetje hulp kan een groot verschil maken in het begrijpen en uiteindelijk overwinnen van deze ziekte.

Tot op heden is er jammer genoeg geen therapie voor deze ziekte. De zorg is enkel symptomatisch, zoals pijnbestrijding, fysiotherapie en chirurgische ingrepen. Hierdoor kunnen de kosten voor deze gezinnen snel hoog oplopen.

Ondanks het feit dat de ziekte van Charcot-Marie-Tooth de meest voorkomende erfelijke ziekte is van het perifere zenuwstelsel, is de ziekte nog vrij onbekend. Toch is het leven met deze aandoening een hele uitdaging, en heeft dit een grote impact op de patiënten en hun familie. Net daarom zouden we graag bewustwording creëren bij het brede publiek, om op deze manier meer begrip en steun te creëren voor patiënten met de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. Bovendien hopen we hiermee geld in te zamelen voor het onderzoek dat we uitvoeren in FierceLab zodat we de ziekte in de toekomst beter begrijpen en behandelen.